கல்லைப் போல் இறுகும் உடல்-அரிய வகை நோயால் அவதிப்படும் பெண்

‘கைகளில் வலிக்கும்போது, விரைவில் என் உடம்பு கல்லைப்போல மாறிவிடும் என்பதை எனக்கு நினைவூட்டுகிறது.’

இதைச் சொல்வது 37 வயது ஜெய் விர்தி. சில ஆண்டுகளுக்கு முன்புவரை பள்ளி ஆசிரியராக பணிபுரிந்த அவருக்கு ஏற்பட்ட அரிய வகை நோய், அவரது வாழ்க்கையை தலைகீழாக புரட்டிப்போட்டது.

காலப்போக்கில் கடினமான கல் போன்று மாறக்கூடிய `ஸ்க்லெரோட்ர்மா` (Scleroderma) என்ற குணப்படுத்தமுடியாத நோயால் பாதிக்கப்பட்டார் ஜெய் விர்தி.

இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஜெய் விர்தியின் தோல் மற்றும் மூட்டுகள் கடினமாகிவிட்டன, நோயின் பாதிப்பு நுரையீரல்களுக்கும் பரவிவிட்டது. இவரின் உடல் நிலை மேலும் மோசமாகும் வாய்ப்புகள் இருப்பதாக மருத்துவர்கள் கூறுகின்றனர்.

சிக்கல்களுக்கு இடையில் வாழ்க்கை

எதிர்காலம் பிரகாசமானதாக இல்லாவிட்டாலும் கல்லாகாமல் இருந்தால் போதும் என்று நினைக்கிறார் ஜெய் விர்தி. இந்த நோய், அருகில் இருக்கும் கடைக்கு செல்வதையும் தடுக்குமா, இல்லை மூச்சு விடுவதையும் சிக்கலாக்குமா? எதிர்காலத்தில் எதுபோன்ற பிரச்சனைகளை சமாளிக்க நேரிடும் என்பது புரியாத புதிராக உள்ளதாக சொல்கிறார் அவர்..

இயல்பான ஆடைகளில் வெகு இயல்பாக தோற்றமளிக்கும் ஜெய் விர்தியின் உடலுக்குள் பல பிரச்சனைகள். ஆடைகளுக்குள் அடங்கியிருக்கும் உடலுக்குள் ஏற்படும் வேதனைகளை தான் மட்டுமே உணரமுடியும் என்கிறார் விர்தி.

கலைந்துபோன கனவுகள்

அரியவகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட விர்தியின் பல கனவுகள் கலைந்து போய்விட்டன. திருமணம், குழந்தை என்ற இயல்பான ஆசைகளும், கனவுகளும் இவருக்கு கானல் நீராகிவிட்டது.

ஜெய் விர்தி கூறுகிறார், ”என் முழு உடலும் ஒருநாள் கல்லாகிவிடுமோ என்று அச்சமாக இருக்கிறது. என்னால் சிரிக்கக்கூட முடியாது, கற்சிலையாகிவிடுவேன். சிற்பியால் செதுக்கப்படாத, நோயால் வடிக்கப்பட்ட சிலையாகிவிடுவேன்.”

மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கை

இப்போது இப்படி வருத்தப்படும் ஜெய் விர்தி, நோயால் பாதிக்கப்படுவதற்குக் முன்னர் மிகவும் மகிழ்ச்சியான வாழ்க்கையை வாழ்ந்தார். 2010ஆம் ஆண்டு இடைநிலை பள்ளியில் தொழில்நுட்ப கல்வி ஆசிரியராக பணியாற்றிய விர்தி, விடுமுறைகளில் சுற்றுலா செல்வதில் ஆவல் கொண்டவர்.

ஒரு விடுமுறையின்போது கிரேக்க நாட்டு தீவு ஒன்றுக்கு சுற்றுலா சென்றிருந்தபோது, விர்தியின் உடலில் சில மாறுதல்கள் இருப்பதை அவரது தோழி கைரோலீன் பார்த்தார்.

தனது தோலில் மாற்றங்கள் ஏற்பட்டபோது, அதை விர்தி பெரிதாக எடுத்துக் கொள்ளவில்லை. இது சாதாரணமான தோல் பிரச்சனையாக இருக்கும் என்றே அவர் அலட்சியமாக நினைத்தார்.

நோயின் தாக்கம் தெரிந்தது

தன்னை மோசமான நோய் தாக்கியிருப்பதை மூன்று ஆண்டுகள் கழித்தே உணர்ந்தார் ஜெய் விர்தி. சுற்றுலாவின்போது தோலில் மாற்றம் ஏற்பட்டதை முதல்முறையாக கவனித்த பிறகு அவர் பல மருத்துவர்களை சந்தித்து ஆலோசித்தார். பல பரிசோதனைகளை மேற்கொண்டார். நாளடைவில் பல பிரச்சனைகளை சந்தித்த அவருக்கு பேனாவை பிடிப்பது, கணினியைக் கையாள்வது போன்றவையும் சிக்கலானது.

”சுமார் 18 மாதங்கள் மருத்துவர்களை பார்ப்பதும், பரிசோதனைகள் செய்வதுமாக இயல்பாகவே இருந்தேன். ஆனால் திடீரென ஒருநாள் எனக்கு வித்தியாசமான பிரச்சனை ஏற்பட்டுள்ளதோ என்று சந்தேகம் எழுந்தது. அந்த நொடி இப்போதும் எனக்கு பசுமையாக நினைவில் இருக்கிறது. அந்த சமயத்தில் கார் ஓட்டிக் கொண்டிருந்த என் கண்களில் இருந்து தாரை தாரையாக கண்ணீர் வழிந்தது” என மனம் துடிக்கிறார் ஜெய்விர்தி.

பிறகு தனது மருத்துவரிடம் தனக்கு ஏற்பட்டிருக்கும் நோய் பற்றி வெளிப்படையாக சொல்லுமாறு கேட்டிருக்கிறார். மருத்துவர்கள் அவரது சந்தேகங்களை உறுதி செய்தார்கள். இருந்தாலும் மனம் தளாராமல் இயல்பான வாழ்க்கையில் விர்தி ஈடுபட்டிருந்தார். ஆனால், உடலில் ஏற்பட்ட மாறுதல்களாலும், வேதனையாலும் ஆசிரியர் பணியில் இருந்து மட்டுமல்ல இயல்பான வாழ்க்கையில் இருந்து மட்டுமல்ல, எதிர்கால கனவுகளில் இருந்தும் விலகி நிற்க வேண்டியதாயிற்று.

விர்திக்கு குணப்படுத்த முடியாத நோய் ஏற்பட்டிருப்பதை அவருடைய நண்பர்களால் நம்பமுடியவில்லை. ”இந்த நோயின் பாதிப்பு வெளியில் இருந்து பார்த்தால் தெரியாது, இது நான் மட்டுமே உணரக்கூடிய விசித்திரமான நோய்” என்கிறார் ஜெய் விர்தி.

மக்களின் அச்சம்

விர்தியின் நுரையீரலை பாதித்த நோயால் அவர் சுவாசிக்க சிரமப்படுகிறார். அவருடைய குரல்வளையிலும் சில பிரச்சினைகள் ஏற்பட்டிருக்கிறது.

”நான் யாரிடமும் எந்தவித உறவையும் வைத்துக் கொள்ள விரும்பவில்லை. என்னுடைய நோயைப் பற்றி எனக்குத் தெரியும். எனவே திருமணம், குழந்தை, குடும்பம் என்பதெல்லாம் எனக்கு எட்டாக்கனி. குழந்தைகள் என்றால் எனக்கு உயிர். என்னுடைய பணிக்காலத்தில் ஏறக்குறைய 20 ஆயிரம் குழந்தைகளுக்கு பாடம் கற்றுக் கொடுத்திருக்கிறேன். ஆனால் நான் ஒரு குழந்தைக்கு தாயாவதை நினைத்துப் பார்க்க முடியவில்லை” என்கிறார் விர்தி விரக்தியாக.

இந்த நோய் பற்றிய விழிப்புணர்வு மக்களிடையே பரவலாக இல்லை. பிரிட்டனில் இந்த நோய் தொடர்பாக பணியாற்றும் ஒரே அறக்கட்டளை ‘ஸ்கெலெரெட்மா & ரெய்னாட் யூ.கே’ (Scleroderma & Raynaud’s UK). எஸ்.ஆர்.யூ.கே (SRUK) என்று அழைக்கப்ப்டும் இந்த அமைப்பின் கருத்துப்படி, ஸ்கெலெரொடெர்மாவால் பாதிக்கப்பட்டவர்களை தொடுவதற்குகூட மக்கள் அச்சப்படுகின்றனர்.

அமைப்பின் தலைவர் எமி பேகர் கூறுகிறார், ”ஒரு சதவிகித மக்கள் மட்டுமே ஸ்கெலெரொடெர்மாவை அடையாளம் தெரிந்து கொள்கின்றனர். 24 சதவிகித மக்கள் இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களை தொடுவதற்கே அச்சப்படுகின்றனர்.”

இந்த நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்கள் இன்ஹேலரின் உதவியுடன் மூச்சுவிட முடியும். ஆனால் இந்த நோய்க்கு எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்று கூறுகிறார் விர்திக்கு சிகிச்சையளிக்கும் மருத்துவர் ரிச்சர்ட் ரஸைல்.

வாய்விட்டு சிரிக்க ஆசைப்படுவது தனக்கு பிடித்தமானது என்று கூறுகிறார் விர்தி. ”வகுப்புக்குள் செல்லும்போது சிரித்துக் கொண்டே செல்வேன், அனைவரும் என்னிடமும் அதையே பிரதிபலிப்பார்கள். ஆனால் இப்போது புன்னகைப்பதே பிரச்சனையாகும் நிலையில் வாய்விட்டு சிரிப்பது எப்படி? இருந்தாலும் சிரிப்பதை விட்டுவிட நான் தயாராக இல்லை, கற்சிலையானாலும் சிரித்த நிலையிலே இருக்க விரும்புகிறேன்” என்று சிரித்த முகத்துடன் கூறுகிறார்.

ஸ்கெலெரொடெர்மா என்றால் என்ன?

• உடலின் ஆரோக்கியமான திசுக்களை பாதிக்கும் ஸ்கெலெரொடெர்மா குணப்படுத்த முடியாத நோய். தோல் பகுதியை நெகிழ்வுத்தன்மையை இழந்து முரட்டுதனமாக மாற்றுகிறது, இதுவே நோய்க்கான முதல் அறிகுறி.

• அதிக அளவிலான கொலாஜனை உருவாக்கும் இந்த நோய், உடலின் மூட்டுகள் மற்றும் உட்புற பாகங்களை பாதித்து, பாதிக்கப்பட்டவர்களை பலவீனமாக்கும்.

• குளிர்காலத்தில் கை மற்றும் கால் விரல்கள் வெண்மையாக மாறத் தொடங்கி பிறகு கடினமானதாகிவிடும்.

• ஸ்கெலெரொடெர்மாவின் ஒரு வகையான ‘சிஸ்டமிக் ஸ்கெலெரோசிஸ்’, உடலின் உட்பகுதிகளை குறிப்பாக நுரையீரலில் பாதிப்பை ஏற்படுத்தும்.

• கிரேக்க மொழி சொற்களான ‘ஸ்க்ளெரோஸிஸ்’ மற்றும் ‘டெர்மா’ ஆகியவற்றால் உருவான ஸ்கெலெரொடெர்மா என்பதன் பொருள் கடுமையான தோல்.

• ஸ்கெலெரொடெர்மாவின் பாதிப்பு ஆண்களை விட பெண்களுக்கு நான்கு மடங்கு அதிகம்.